Feliciano Gregorio

Hace 10 años, con Bruno decidimos formar nuestra familia. Durante la pandemia, la vida nos cambió con la llegada de Martino, nuestro primer hijo, que hoy tiene 4 años. Un niño alegre, divertido, cariñoso, travieso y muy sano. Disfrutamos tanto su compañía que nos propusimos buscar a nuestro segundo hijo… hasta que un día llegó la noticia del análisis positivo.

El embarazo venía completamente normal, estábamos muy ansiosos. Para elegir su nombre, hicimos un pequeño sorteo y salió un papel que decía “Feliciano”. Estábamos felices, porque Feliciano, para nosotros, era justamente eso: más felicidad. Esa felicidad se nubló cuando, en una ecografía de control en la semana 34 de embarazo, el médico de nuestro pueblo (en Villa Huidobro, al sur de Córdoba) nos dijo: “Veo un líquido alrededor de los pulmones y del corazón, que no es normal”.

Y ahí comenzó nuestra peregrinación para encontrar una respuesta a algo que sabíamos que no estaba bien. Viajamos a Realicó (La Pampa), donde mi obstetra me indicó hacer análisis para descartar alguna incompatibilidad sanguínea, ya que mi grupo es 0 negativo. Continuamos viaje a Santa Rosa (La Pampa) y allí la cardióloga infantil nos confirmó la existencia de un líquido, sin poder determinar con exactitud si se trataba de líquido pleural (alrededor de los pulmones) o líquido pericárdico (alrededor del pericardio). Aunque no había diagnóstico concreto, nos aclaró que su corazón estaba funcionando bien y sus órganos estaban todos en su lugar, lo que nos dio tranquilidad ante tanto desconcierto.

De allí fuimos a ver a un genetista, que indicaba que, a mi edad (35 años), era muy probable que el bebé tuviese alguna complicación. Aconsejaba hacer un estudio genético, cuyos resultados demoraban 15 días. Lo saludamos muy amablemente y nunca volvimos.

Desde la obra social nos derivan a Córdoba, y una vez allí, los médicos nos dijeron: “Lo primero que hay que saber es si estás siendo una buena incubadora para tu bebé o si es necesario intervenir”. A partir de ese momento, le siguieron una catarata de análisis y de ecografías. A la semana siguiente, los médicos tenían más dudas que certezas en el diagnóstico, pero de lo que sí estaban seguros era que Feliciano tenía que seguir dentro el mayor tiempo posible, ya que favorecía el desarrollo de sus pulmones.

Decidieron hacer una cirugía fetal para drenar el líquido. Al terminar la cirugía, el cirujano me dijo: “Logramos drenar el líquido, pero subió el hígado y comprimió completamente los pulmones. Es una hernia diafragmática. Voy a hablar con tu marido” —y se fue. Yo me quedé bajo el efecto de la anestesia, feliz porque el líquido ya no estaba, y porque no había entendido nada de lo que me acababa de decir. Pero cuando llegué a la habitación vi la cara de Bruno y me di cuenta de que nada estaba bien. Me dijo que esperáramos al cirujano, que entró a los pocos minutos y repitió el diagnóstico: “Hernia diafragmática congénita derecha”, indicó. Con el celular hizo un cálculo rápido y nos dijo: “Su hijo solo tiene un 17 % de probabilidades de sobrevida. Ustedes decidan qué quieren hacer”.

Bruno me miró, totalmente destruido, y me expresó: “En lo que decidas, yo te voy a acompañar”. Sin poder contener las lágrimas, le dije con total seguridad: “Él está vivo, está acá conmigo, y le quiero dar todas las posibilidades de vivir”. Nos abrazamos y lloramos tanto, por no entender, por no encontrar un porqué. Sabiendo que nuestro hijo tenía todas las probabilidades de morirse al nacer y que, en el lugar en el que estábamos, no se podía hacer nada. Al otro día nos dieron el alta y nos fuimos con 35 semanas de embarazo y una bomba de tiempo, ya que después de la cirugía fetal había riesgo de entrar en trabajo de parto.

Saber que nuestro bebé tenía que nacer en un lugar de alta complejidad, pero no saber dónde ir, fue tan desesperante que no podíamos ni pensar cómo seguir. Pero si algo nos enseñó este proceso es que las personas justas aparecen en el momento justo, y así fue como encontramos la cuenta de Instagram de una mamá muy activa en la difusión de esta patología, por haber atravesado su propia experiencia con su bebé. Con muy buena predisposición nos escuchó y, sin dudarlo, nos dijo: “Váyanse al Austral”. Sin perder más tiempo, emprendimos viaje a Buenos Aires.

Una vez instalados en Pilar, tuvimos la primera ecografía con la Dra. Juliana Moren, la Dra. Josefina Maquieira y todo el equipo de Medicina Fetal. Nos contuvieron y nos trataron con mucho cariño.

Veníamos de escuchar: “Su bebé tiene pocas probabilidades de sobrevivir. Ya no hay nada para hacer”. A diferencia de esas palabras, la Dra. Moren nos dijo: “Así Feli tenga el 1 % de probabilidades de sobrevida, para él es el 100 % de sus probabilidades”. Nos aferramos con fuerza a esa frase para poder seguir.

Luego conocimos al Dr. Daniel Russo, quien nos explicó: “El líquido de Feliciano era de su sistema digestivo, que se estaba filtrando por el pequeño orificio que había en su diafragma. Al extraer el líquido, dio lugar a que suba el hígado (que es el órgano interno más pesado) y parte de los intestinos. Ahora hay que acomodar nuevamente todo en su lugar, hacer como una especie de caja y cerrarla con una malla”. Recién ahí logramos entender, frente a ese hombre que nos sonreía con complicidad y nos afirmaba que todo iba a salir bien. En ese momento, nos llenamos de esperanza y pudimos volver a sonreír.

Dentro de la complejidad que estábamos atravesando, y con el diagnóstico ya determinado —hernia diafragmática congénita (HDC) bilateral, una enfermedad poco frecuente que ocurre por una malformación en el diafragma que no se cierra completamente durante el desarrollo fetal—, cada uno de los profesionales nos transmitió tranquilidad, asegurándonos que contaban con mucha experiencia. Teníamos la certeza de estar en el lugar indicado.

En la semana 37 rompí bolsa. Fuimos muy tranquilos, pero al llegar al hospital rompí en llanto y, a través de un mensaje, la Dra. Josefina me contenía: “Hoy nace Feli ♥♥♥, tranquila que hay todo un equipo preparado esperándolos”. Intentamos un parto natural por varias horas, pero su cabecita no se encajaba en el canal de parto. En el fondo, creo que yo no quería dejarlo salir; en ese momento, me aterraba la idea de perderlo, hasta que el Dr. Marcelo González Bernal decidió hacer una cesárea. Recuerdo que el anestesista me tranquilizaba y, cuando se escuchó el llanto de Feli, me miró y me dijo con ternura: “Felicitaciones, mamá”.

Feliciano nació el 24/08/24 a las 16:18 horas; pesó 3.200 kg; midió 50 cm. Lloró al nacer y sobrevivió gracias a la admirable determinación de todo el equipo. Lo intubaron antes de los dos minutos de vida. Nuestro bebé milagro quedó internado en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, conocida como la Neo). Solo podíamos mirarlo, no podíamos tocarlo para evitar cualquier estímulo que pudiera alterarlo. Verlo conectado a tantos cables y no poder ni siquiera acariciarlo fue muy angustiante. Pero lo importante era que él estaba ahí, como un pequeño gran guerrero, librando la batalla más difícil de su vida.

A los cuatro días de estabilizarse, se programó la cirugía. Ese día, en el quirófano, un sacerdote de la Capellanía lo bendijo a modo de bautismo. Michelle, una de las enfermeras, fue su madrina en ese acto tan simbólico. La cirugía duró aproximadamente dos horas, que se sintieron eternas, durante las cuales solo pudimos rezar. Al terminar, salieron el Dr. Daniel Russo y el Dr. Rodolfo Keller, ambos con una gran sonrisa y los pulgares hacia arriba. La cirugía fue un éxito. Nos fundimos en un abrazo y, con lágrimas que no se detenían, les agradecíamos.

A partir de ese momento, comenzó la etapa del posoperatorio. Fueron días intensos, en los que la angustia y la esperanza coexistían; cada pequeño avance y cada desafío se vivían con una intensidad abrumadora. Fuimos conociendo a todos los médicos y médicas de la Neo. Con toda la paciencia y predisposición, cada mañana nos daban el parte médico, respondían nuestras dudas y también nos brindaban mucha contención. Conocimos muchos padres, y con algunos fuimos construyendo lazos de amistad. Teníamos historias muy distintas, pero compartíamos algo en común que nos generaba confianza y complicidad. También nos encontrábamos con las mamás en el lactario, que era el verdadero confesionario.

Nuestro guerrero estuvo más de un mes con asistencia de oxígeno, hasta que comenzó a respirar solito. Se fue descomplejizando, poco a poco fueron disminuyendo las drogas, su herida fue cicatrizando y fue evolucionando. Llegó el día tan especial de poder sostenerlo en brazos, ese momento tan deseado de poder sentir su calor, tocar su piel, sentir su olor.

Una vez superada la etapa más compleja, y aunque aún se alimentaba a través de una sonda nasogástrica, intentamos en varias oportunidades amamantarlo, con apoyo constante de las puericultoras, que con una energía muy positiva nos daban los mejores consejos. Feli se cansaba mucho. Probamos con mamadera, pero no logró succionar debido a su aversión oral. Fue una etapa angustiante también, pero no podíamos olvidarnos de dónde veníamos, todo lo que él había superado.

Y a los dos meses, ¡nos dieron el alta! Luego de cuatro meses, volvimos a casa con Feli. Él ya tiene ocho meses, está muy bien de su cirugía. Seguimos en un proceso guiado por su pediatra, la Dra. María Paz Mayans y su equipo, para lograr el retiro de la sonda. Es un proceso de mucha incertidumbre, pero seguimos confiando profundamente en el equipo y en que él lo va a lograr. Feli ya se sienta, se da vueltas, patalea, se ríe, balbucea: todo lo que hace un bebé feliz.

No nos alcanzan las palabras para agradecer a todos los que formaron y siguen formando parte del proceso de Feliciano. Llegamos al Hospital Austral completamente desarmados y, entre todos, nos fueron guiando para volver a ubicar cada pedacito en su lugar.

A las familias que hoy estén transitando la Neo, queremos darles un abrazo, de esos que contienen y calman. Les pedimos que confíen, porque podemos asegurarles que están en el lugar correcto, donde van a hacer todo lo posible por ayudarlos, y lo van a hacer con total entrega y, sobre todo, con mucho amor.